Samuel ha cinque anni, non parla, non cammina e ha una encefalopatia epilettica farmaco resistente, ma ha una grandissima voglia di vivere grazie all’affetto della sua famiglia ed in particolare del suo papà e della sua mamma.
Proprio mamma Lorena ha lanciato una sfida social per aiutare il suo bambino e cercare di trovare delle cure che possano permettere a Samuel di superare il momento terribile che sta vivendo.
Samuel è affetto da una anomalia, molto rara, del gene NALCN.
Dalle cure mediche è emerso che, al momento il piccolo sarebbe l’unico ad essere affetto in queste forme da tale anomalia che, sotto tipologie diverse, è stata riscontrata solo in altri 20 casi.
Samuel vive con la sua famiglia a Portico di Caserta ed è in cura a Firenze, struttura all’avanguardia nella ricerca.
La mamma ha deciso di utilizzare i social network ed in particolare Facebook per far conoscere il caso del suo bimbo in modo da sollecitare chi ne ha le competenze e la possibilità, ad avviare le ricerche utili a trovare delle cure. Ma l’obiettivo di Lorena, è anche quello di far conoscere la condizione del figlio per fare in modo che anche altri genitori possano unirsi a lei in questa battaglia.
“Siamo fiduciosi per il futuro di Samuel e degli altri Samuel che ci sono sulla terra – ha spiegato la mamma – le difficoltà sono tante, ma la voglia di aiutare mio figlio è di più e quindi per questo devo guardare con fiducia al futuro. L’obiettivo è quello di far conoscere il più possibile la condizione di mio figlio in modo che si possa attivare una ricerca che, ad oggi, non c’è. Facendo conoscere la situazione può darsi che io trovi altri genitori che stanno lottando come stiamo facendo e insieme possiamo unirci per il bene dei nostri figli”.
La pagina a sostegno di Samuel si chiama Nalcn… cercasi una cura per Samuel per leggerla, mettere mi piace e seguirla.
L’obiettivo di Lorena, comunque, non è ottenere soldi.
“Vogliamo che si attivi la ricerca – ha spiegato – le istituzioni ci sono vicine e non abbiamo bisogno di un sostegno materiale, per ora. Quello che ci serve è che parta la ricerca”.
Fonte Il Blog di Beppe Grillo